先月、杉並区子ども家庭部 保育課保育支援係の勉強会に参加しました。
テーマは、『 医療的ケア児支援法とインクルーシブな保育の中の医療的ケア児 』
そこで、『 杉並区立保育園における 医療的ケア実施ガイドライン 』があることを初めて知りました。涙
cocoonは、区立保育園ではないので行政からの情報が届かないのです。もう、これは情報を取りに行くしかありません！！！
ガイドラインの中には、
平成28年5月の児童福祉法の改正を受けて、厚生労働省、内閣府、文部科学省 の連名で「医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層 の推進について」(平成28年6月3日)が通知され、医療的ケア児への対応が市区町村の責務として明記されました。
と書かれています。
区立保育園ではないcocoonですが、共に過ごしながら互いを理解しようと努め、子ども一人ひとりの『 好き 』を見つけ尊重していくこと。学び合うことを大切にしています。
その中には、もちろん医療的ケアが必要な子どもも入っていますし、親御さんからの声も含めて周囲に代弁し繋いでいくアドボケイトの役割もあります。誰もがもつ意見表明権という権利を行使することにも、重きを置いています。
インクルーシブと、医療的ケアという言葉。聞きなれない方もいるかと思いますが、私の経験で思うところを少しお話しします。
私は、杉並区立の小学校で支援員として働いていたことがあります。
当時、普通校で気管切開をした生徒さんを担当し、気管内吸引と気管カニューレの管理、呼吸状態の観察という医療的ケアを行なっていました。当時は、親御さんが学校での授業に付き添わなければ登校することが困難と扱われる時期でしたが、通常支援員として医療的ケアができる看護師が付き添うことにより親御さんの付き添いなしで登校が可能となる異例の対応だったと聞いています。
歩行も、勉強も、友達との会話もできる生徒さんだったので、体育でチーム戦のドッチボールなどにも混じっていましたし、なんせ私が担当になってしまったので（笑）
これまでチャレンジしたことが無い鉄棒にも、一緒にチャレンジしました。後に、この生徒さんとお別れする際にいただいた手紙の中に 『 先生が、なんでもチャレンジしてみよう！って言うから、今まで無理だと決めてしまっていたことに、チャレンジすることができるようになりました。』と書かれていました。おそらく、私だけでなくクラスメイト達が背中を押してくれていたと思います。
私が付き添いをしていたときに、クラスメイトの女の子達に怒られたことがありました。
ある女の子と、医療的ケアを受けている女の子が喧嘩をしていました。
その時、不利な立場になっていた彼女を守りたいと思い、仲介に入りました。 けれど、クラスメイトの女の子たちに『 先生、子ども同士で喧嘩しているのを止めちゃダメだよ。先生が付き添いでいなくなった時に、この子が困るよ、ケンカくらいできるんだからさ！ 』と。
ハッとしましたが、彼女がケンカしながら感じることや、どう行動するかを考える機会を奪ってしまうことにつながってしまう。。。。と振り返りました。そして周りのクラスメイトのことを、信じて待つことも忘れていました。
子どもたちって、やっぱり本質を見抜いているんだと思います。
近くでお世話するだけではない、優しい眼差しを子どもたちは持っていることに気付かされました。
それからは、ピッタリと彼女に付き添うのをやめて周囲の子ども達との関係を作っていくことに力を注ぎました。
インクルーシブってどんなことなのか、一緒に過ごしながら、子どもたちがその答えを教えてくれるような気がしています。
そして、研修の資料と私の経験から抜粋した医療的ケアのさわりは、こちら。
まず医療的ケア児 とは
●日常生活および社会生活を営むために恒常的に医療的ケア（ 人工呼吸による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為 ）を受ける事が不可欠である児童
●関係法規
１・児童福祉法の改正 （ 平成２８年５月 ）
地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じた適切な保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を行う機関との連絡調整を行うための体制の整備に関し、必要な措置を講ずるように努めなければならない。
繰り返しになりますが、行政の責務です！！！
２・医療的ケア児支援法のポイント（ 令和３年 ９月１８日から施行 ）
医療の進歩に伴ない医療的ケア児の数が増えている。
医療的ケア児以外の子どもたちと共に教育を受けられるようにする。
→行政は、医療的ケア児が在籍する保育所、学校に対する支援が義務付けられている
●受入れのポイントとして
・親御さんの利用目的、子どもの気持ち（主体性）に寄り添いより良い未来を共に創造する
→その子の、好なことを見つけていくこと。苦手意識を超えた新しい経験。チャレンジや交流の場面が増えることにより、その子の好き！も広がっていきます。
・入院歴（救急車利用）、てんかん発作状況、骨折歴、気管切開後気管腕頭動脈瘻検査をしているか（致死案件あり）、誤嚥性肺炎を繰り返していないか（ 唾液の流れを考えた体位保持が必要 ）等などの把握。基礎疾患、そして合併している症状の組み合わせは、誰一人同じことはありません。
実際に、その子と出会い丁寧な観察とコミュニケーションと専門職、関わる人たちとの連携が欠かせません。
本当に、ていねいに、ていねいに関わっていくこととその喜びを、子どもたちが教えてくれます。
デジタル画面を見ているだけでは解決しない、そんな人と人との関係づくりの基礎を、子どもたちは今の時代の多くの人に教えてくれているような気がして仕方ありません。
Cocoonparentsquare では、親御さん(養育者)が安心して子育てできる 環境を作っていくことを大切にしています。
また、一時保育利用 (不登校児。不登園児、定型型発達児) のお子さんと一緒に、 子どものやりたいこと、主体性を軸に自由な外遊びや、安心して過ごせるお家のような環境を準備しています。
ただ、認可外保育施設であるが故に、医療的ケアの必要なお子さんをお預かりしても、利用料金が高額 になってしまっており継続的に、ご利用いただくことが困難になっております。
今後、「心身障害児総合医療療育センター・療育研修所」の研修も受講し、医療的ケア看護師としての知識と技術のモチベーションを保ち続け更なる受け入れ体制を強化していく予定です。
利用者さんが、利用料金の補助を受けられるよう、どのように受け入れ体制を整えていけばよいか、、行政との連携をすすめ１日でも早くcocoonに通いたいと思う全ての子どもが、いつでも好なときに通える場所にしていきたいと思います。
